Priekšlikumiem šajā tēmā ir jābūt vērstiem uz rezultātu sasniegšanu, kas ir mērķtiecīgi un pielāgoti, kā arī sniedz ieguldījumu šādos sagaidāmajos rezultātos:

• Izmantojot European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC), pusaudžiem un gados jauniem vēža pacientiem un izdzīvojušajiem, kā arī viņu aprūpētājiem ir pieejami inovatīvi rīki un pieejas viņu garīgās veselības stiprināšanai;
• Veselības aprūpes speciālistiem ir pieejami inovatīvi rīki, lai uzraudzītu un atbalstītu vēža pacientu un izdzīvojušo, kā arī viņu aprūpētāju garīgo veselību;
• Pētniekiem un veselības aprūpes speciālistiem ir pieejami un viņi izmanto uzticamus pacientu sniegtos datus, lai labāk izprastu vēža pacientu un izdzīvojušo garīgās veselības vajadzības un nodrošinātu efektīvu aprūpi.

Kā daļu no savām iedzīvotāju iesaistes aktivitātēm EU Cancer Mission ir uzsākusi dialogu ar gados jauniem vēža pārslimotājiem, lai labāk izprastu īpašās vajadzības un izaicinājumus, ar kuriem viņi saskaras ārstēšanas laikā un pēc tās.

Garīgā veselība ir sistemātiski izcelta kā būtiska problēma, uzsverot kvalitatīva psihosociālā atbalsta pieejamības nozīmi, tostarp izmantojot virtuālus, digitālus līdzekļus dažādos pacienta ceļa posmos – diagnozes noteikšanas brīdī, ārstēšanas laikā un pēc tās.

Eiropas Komisija 2023. gada 7. jūnijā pieņēma paziņojumu par visaptverošu pieeju garīgajai veselībai^[1], kurā aicināts izveidot platformu gados jaunu vēža pārslimotāju garīgās veselības uzlabošanai.

Saskaņā ar šo mērķi, šīs tēmas vispārējais uzdevums ir izstrādāt tiešsaistes platformu, kas paredzēta pusaudžiem un gados jauniem pieaugušajiem (AYA) vēža pacientiem un pārslimotājiem (vecumā no 15 līdz 39 gadiem, pirmās diagnozes noteikšanas vecums), lai īpaši risinātu viņu garīgās veselības vajadzības visā viņu ceļā – diagnozes noteikšanas brīdī, ārstēšanas laikā un pēc tās. Jo īpaši:

• Digitālā platforma būtu jāizstrādā kā modulis, kas pilnībā integrējams European Cancer Patient Digital Centre, kura informācijas portāls pašlaik tiek izstrādāts (projekts EU-CIP^[2]). Tādēļ ir jāizveido skaidras saites ar EU-CIP un jāizstrādā risinājumi abu projektu sasaistei, tostarp darbības risinājumi un ilgtspēja.
• Platformā jāiekļauj inovatīvu, personalizētu, uz pierādījumiem balstītu un interaktīvu funkciju kopums, kas balstīts uz jaunākajiem pētījumiem, lai risinātu AYA pacientu un pārslimotāju garīgās veselības vajadzības^[3]. Jāņem vērā gan kognitīvie (domāšana, spriešana, atmiņa, uztvere utt.), gan afektīvie (depresija, trauksme utt.), gan uzvedības maiņas aspekti.
• Skaidri jādemonstrē piedāvāto risinājumu inovatīvais raksturs.
• Jāiekļauj saderība ar vairākām ierīcēm (mobilais tālrunis, planšetdators, tīmeklis) un daudzvalodu atbalsts, lai sasniegtu dažādas iedzīvotāju grupas.
• Īpašas vajadzības un potenciālie risinājumi jāapspriež un jāizstrādā ciešā sadarbībā ar galalietotājiem.
• Tāpat piedāvāto risinājumu efektivitāte gados jaunu vēža pacientu, pārslimotāju un viņu aprūpētāju garīgās veselības atbalstīšanā un uzlabošanā jāpierāda, testējot un validējot tos ar atbilstošu galalietotāju skaitu, kuriem ir dažādi vēža veidi un kuri pieder mērķa vecuma grupai.
• Izstrādāt, testēt un integrēt platformā inovatīvus rīkus ar garīgo veselību saistītu pacientu ziņoto rezultātu mērījumu (PROMs) un pacientu ziņoto pieredzes mērījumu (PREMs) vākšanai un analīzei. Jāveicina efektīva dzīves pieredzes datu ieguve, lai atbalstītu, piemēram, psihometrisko izstrādi un validāciju, riska modelēšanu un personalizētu psiholoģisko garīgās veselības mērījumu līdzradīšanu.
• Tādēļ rīki jāizstrādā un jāvalidē ciešā sadarbībā ar galalietotājiem, tostarp pacientiem, pārslimotājiem, veselības aprūpes speciālistiem un pētniekiem.
• Izstrādāt European Health Data Space (EHDS) saskaņotas vadlīnijas, lai ziņotu un deponētu attiecīgus pacientu ziņotos datus, kas savākti ar iepriekš minētajiem rīkiem.
• Projektiem jāietver atbilstošs ieinteresēto personu kopums no dažādām disciplīnām un nozarēm, tostarp, bet ne tikai, ārsti, psihologi, medmāsas, akadēmiskās aprindas, pacienti un viņu aprūpētāji, pacientu pārstāvji, uzvedības zinātnieki, vēža pārslimotāju pētnieki, AI-eksperti un risinājumu nodrošinātāji, SME, labdarības organizācijas un finansējošās aģentūras, kā arī pētniecības organizācijas.
• Nepieciešama tieša vēža pacientu un pārslimotāju, pārslimotāju pārstāvošo organizāciju, aprūpētāju iesaistīšana, kā arī efektīvs sociālo un humanitāro zinātņu (SSH) disciplīnu ieguldījums un SSH ekspertu, institūciju iesaiste, kā arī attiecīgās SSH kompetences iekļaušana, lai radītu nozīmīgus un būtiskus rezultātus, uzlabojot piedāvāto aktivitāšu ietekmi.
• Pienācīga uzmanība jāpievērš tādām iniciatīvām kā: EU-CAYAS-NET^[4]; ERN PaedCan^[5], Pancare^[6], EUonQoL^[7], e-Quol^[8] un citām attiecīgām iniciatīvām, tostarp projektiem, kas finansēti saskaņā ar EU Cancer Mission tēmu HORIZON-MISS-2024-CANCER-01-05: Izpratnes un pārvaldības uzlabošana par vēlīnajām sekām pusaudžiem un gados jauniem pieaugušajiem (AYA) ar vēzi^[9].

Veiksmīgie pieteikumi tiks aicināti pievienoties "Dzīves kvalitātes" klasterim EU Cancer Mission^[10] ietvaros, un tajos jāiekļauj budžets tīklošanai, dalībai sanāksmēs un kopīgām aktivitātēm^[11]. Komisija veicinās šo aktivitāšu koordināciju.

[1] cef45b6d-a871-44d5-9d62-3cecc47eda89_en

[2] EUropean Cancer Information Portal | EU-CIP | Projekt | Fact Sheet | HORIZON | CORDIS | European Commission

[3] Pakalpojumu piemēri ietver (saraksts nav izsmeļošs): Uz cilvēku vērsti AI-darbināti tērzēšanas roboti, lai sniegtu būtisku informāciju vēža pārslimotājiem, piemēram, par psihosociālo problēmu pārvarēšanu. Garastāvokļa un simptomu izsekošana ar AI-ieskatiem, lai noteiktu modeļus un ieteiktu iejaukšanās pasākumus. Interaktīvi AI-darbināti pašpalīdzības rīki, piemēram, apzinātības un relaksācijas vingrinājumi (vadīta meditācija, elpošanas tehnikas) vai mērķu izvirzīšanas un dienasgrāmatas rīki pašrefleksijai un progresa izsekošanai. Vienaudžu atbalsta grupas ar moderētiem forumiem vai tiešraides tērzētavām (kopienas forums). Spēļoti izaicinājumi (piemēram, labsajūtas izaicinājumi, pateicības vingrinājumi), lai veicinātu iesaistīšanos. Droša sociālā tīklošana ar privātuma kontroli, lai pārslimotāji varētu sazināties. utt.

[4] https://siope.eu/news/news-from-eu-cayas-net-Oct22/

[5] https://paedcan.ern-net.eu/

[6] anCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer

[7] Quality of Life in Oncology (euonqol.eu)

[8] https://equolproject.eu/

[9] EU Funding & Tenders Portal

[10] Lai sasniegtu EU Cancer Mission mērķus, dalībnieki sadarbosies projektu klasteros, lai piesaistītu ES finansējumu, palielinātu tīklošanos starp nozarēm un disciplīnām, kā arī izveidotu Cancer Mission pētniecības, inovāciju un politikas darbību portfeli.

[11] Šo aktivitāšu piemēri ir pētniecība vai pētniecības kapacitāte, kopīgu semināru organizēšana, labākās prakses izveide, kopīga komunikācija vai iedzīvotāju iesaistes aktivitātes ar projektiem, kas finansēti saskaņā ar citiem Horizon Europe klasteriem un pīlāriem, vai citām ES programmām, atbilstoši situācijai. Pieteikumos nav jāiekļauj informācija par šīm aktivitātēm, jo tās tiks definētas granta līguma sagatavošanas fāzē un projekta darbības laikā.